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  • 世界孤独症日:为星星的孩子点亮前行的灯,闵行区在行动

    都说每个自闭症孩子都是天上的一颗星星,虽然和普通人不一样,但他们在自己五彩斑斓的世界里,用自己的方式闪耀着光芒。其实,自闭症患者和他们的家庭所面临的问题,远比想象的要复杂得多。

    为了给这些“明星孩子”照亮一条前行之路,在闵行区,不仅有一座始终向自闭症患者敞开大门的疗愈之家——“一号蓝房子”,还有一支超过500人的队伍——自闭症志愿者协会,还有一个开创特色社会力量参与的新格局——“闵行区自闭症救助模式”……

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    随着全社会对自闭症的认识不断提高,越来越多的人开始给予这个特殊群体帮助和理解,这份温暖和善意让自闭症患者和他们的家庭有了更多前进的动力。

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    总有一扇门为你敞开,只要你是闵行的自闭症患者

    如今,很多自闭症患者在16岁之前就能进入特殊学校就读,但一旦离开学校,却面临无处可去的尴尬境地——由于生活、学习能力达不到相应要求,自闭症患者根本无法继续学业或就业。

    大龄自闭症患者就只能宅在家里吗?不,在闵行,有专门为他们设立的“蓝屋”。区内每一位确诊为自闭症的患者,都可以在这里免费学习各类课程,还可以根据每个人的情况制定个性化课程。从去年成立至今,已经服务了49位孤独症患者。只要他们愿意来,这里的大门永远敞开。

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    “一号路上的蓝屋”每周一至周五上午9点至下午3点半提供免费的专业康复课程,内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。负责人刘乐说,“为了鼓励一些高功能自闭症儿童更好地融入社会,我们还会邀请他们回来当志愿者助教,一方面训练他们的社交表达能力,另一方面也进一步增强他们的生活和学习信心。”

    田田(化名)就是这样一位高功能患者,每个工作日7点45分,他都会准时到达位于闵行文化公园的“昊上蓝舍”,开始一天的志愿工作:开窗通风、浇花、打卡、担任助理协助老师上课……每一项工作都做得有条不紊。

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    甜甜说:“帮助别人是一件很有成就感的事情,尤其是帮助像我这样的孩子,我现在在课堂上协助老师、陪朋友锻炼、学做饭,还学到了很多知识。”

    据了解,“蓝房子”占地面积750平方米,设有康复、训练和研究区域,根据老年自闭症群体的特点和需求,为自闭症群体量身定制不同的功能康复、训练和研究区域。此外,中心还将针对自闭症群体开展研究、指导、康复、训练、护理、交流等工作。

    有一个志愿者协会向所有关心自闭症的人开放。

    从一名自闭症患者家长,到现任闵行区自闭症志愿者协会会长,欧阳冬青这一路走来,可谓坎坷与坎坷。

    欧阳冬青是两个孩子的父亲,在小儿子文文年幼时,“自闭症”二字便首次进入他的世界,从此再未离开。“如果像我这样的家长的经历,能给很多自闭症家庭带来一些帮助和安慰,我认为这是很有意义的。”

    如今,欧阳冬青已辞去工作,几乎把全部精力投入到协会中。“其实这个协会最初是11个自闭症患者家长的互助会,后来越来越多关心孤独者的志愿者加入进来……”目前,闵行区自闭症志愿者协会已有500多名志愿者,其中300多名是孤独症患者家属,其余的则来自社会各界。

    “‘懂得生活、热爱工作’是协会的理念,我们先后组织建立了星乐坊爱心基地、星乐奶茶培训店、星乐馨园日间照料中心……”欧阳冬青说,为了给自闭症家庭提供支持,让自闭症青少年能在工作中接触社会关系,促进人际沟通,发现自身价值,逐步融入社会。

    让欧阳冬青很自豪的是,他的小儿子已经18岁了,可以自己坐地铁,还可以参与一些社会工作。事实上,闵行区自闭症志愿者协会这些年推动的事情,已经帮助很多自闭症患者和他们的家庭找到了新的价值观。

    在莘庄镇广通路66弄绿地科技岛下沉广场,有一家名为“星星茶语”的奶茶店,店面不起眼,意义却非凡。这家店里的奶茶“只送不卖”,作为自闭症患者公益基地的实践培养项目之一,帮助“星星孩子”融入社会。

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    截至目前,“星星茶语”已送出3000多杯自闭症少年亲手制作的奶茶,这些奶茶由孩子们亲手送到快递员、清洁工、保安手中,他们送出的不仅仅是一杯杯香甜的奶茶,更是星星孩子们慢慢走向社会的一丝希望。

    “今年我们希望把奶茶店真正商业化,让自闭症员工有更大的社会价值感。”这些年,欧阳冬青和同事们不断寻求更多的商业合作和政府支持。“9年前,我们协会因为互助走到一起,现在很多工作还在起步阶段,为了让自闭症患者有个依靠的家,我们会一直做下去。希望全社会能多关注各类特殊群体,共同创造美好未来。”

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    这是一个邀请所有人的模式,只要你热衷于自闭症慈善事业

    如今,越来越多的自闭症患者走入社会,越来越多的普通人有机会认识这个群体。或许是买一杯奶茶、看一幅画的契机,与自闭症慈善产生了奇妙的化学反应,从此结下了不解之缘。

    一个是油画OK创始人,一个是自闭症志愿者,两人在闵行相识,促成了“一画一个世界”公益项目的启动。陆北青说,油画创作及慈善展售活动启动后,得到了很多画友的支持,创作出了200多幅暖心的作品。这些作品最终被一家酒店购买,所得款项用于为自闭症儿童提供学习、成长和就业机会。

    偶然的发现,偶然的相识,就在这种不经意的方式中,温暖的情感被一次又一次地传递。在位于莘庄梅园风景秀丽的湖边的工作室里,货架上陈列、售卖着一些帆布包等文创产品,这些产品均是由自闭症儿童亲手制作的……

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    每当谈起这些孩子,负责店内日常运营的陈杰就会说:“在父母的关爱下,‘星宝贝们’会在这里售卖一些手工作品,我们希望他们通过劳动接触社会关系,发现自身的价值,这也是我们做公益活动的意义所在。”

    事实上,闵行很多镇街都为自闭症患者提供了丰富多彩的服务和活动,普通百姓也有更多机会接触这些“明星孩子”——

    如梅陇镇针对自闭症患者开展家长学习课堂服务、社会化培训;华漕镇引入专业团队开展生活支持、社区融入活动,提供温馨关怀;古美街道为自闭症儿童提供社区支持、研究、规划、培训等,还承担学术研讨会以及与国内外研究机构的交流合作;莘庄镇通过多元化参与、亲子活动、关爱、家庭支持等方式,加强患者交流合作;蒲锦街道主要通过自然疗法、开拓创新的体育拓展、科普课程等方式帮助他们提升自我认同……

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    事实上,自2018年起,闵行就出台了《闵行区自闭症群体救助体系建设实施意见》,制定了自闭症服务框架体系和服务机构工作指引。近日,闵行区民政局组织专家团队,创新性地提出了“社区帮扶、机构辅导、全生命周期救助”的自闭症专业救助模式体系。

    未来,闵行还将充分整合已有的“阳光家园”平台,加快形成1个区级中心、14个街道镇分中心的“1+N”模式。同时,鼓励各街道镇充分结合实际,打造区域特色,鼓励引入第三方专业社会力量参与,逐步形成“闵行区自闭症救助模式”。

    记者:荀成民、谭聪聪、苏明山

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